Esperanza para las enfermedades raras. Por (*) Iván Silva Romero

Acelerar el acceso de los pacientes al diagnóstico y a los tratamientos es el principal objetivo de las organizaciones, las instituciones y los agentes que trabajamos en el ámbito de las enfermedades raras. A pesar de los avances conseguidos en los últimos años en esta área, el diagnóstico y tratamiento de las denominadas enfermedades “poco frecuentes” siguen siendo un gran reto médico, sanitario y social. Los pacientes y familiares afectados siguen liderando este duro camino, al que las administraciones, las organizaciones sanitarias y la industria privada se han unido para ayudar a avanzar de forma conjunta.

Como hemos leído en repetidas ocasiones, nos encontramos ante cifras escalofriantes, como la existencia de más de 7.000 enfermedades raras y alrededor de tres millones de pacientes afectados sólo en nuestro país… De todas estas enfermedades, sólo un pequeño porcentaje cuenta actualmente con un tratamiento. Y lo más grave aún, muchos de estos pacientes no han recibido todavía un diagnóstico claro que les permita mejorar su enfermedad.

Día Mundial de Enfermedades Raras

En esta semana en la que celebramos el Día Mundial de Enfermedades Raras, se están llevando a cabo numerosas actividades y actos oficiales, en los que volvemos a escuchar una y otra vez estos números y esta situación tan desoladora. Pero no todo puede ser negativo. Aunque queda mucho por hacer, cada vez son más numerosas las iniciativas que se desarrollando para mejorar esta situación poco a poco.

¿Acaso estamos igual que hace 20 años? No. Hay esperanza. Nos encontramos en un entorno en el que las asociaciones de pacientes han conseguido tener un peso más que relevante. Desarrollan iniciativas de colaboración, tanto con el sector público como con el privado; se unen a otras organizaciones, nacionales e internacionales…Es decir, podemos afirmar que, afortunadamente, la situación es muy diferente a la que teníamos años atrás. El aumento del asociacionismo, la sensibilización social y el apoyo científico han sido claves. Pero también los gobiernos han ido movilizándose poco a poco, y han intentado incorporar, en mayor o menor medida, las enfermedades raras a sus prioridades en salud. Se han intentado aumentar los recursos, pero no es suficiente, aún estamos muy lejos, porque la falta de financiación sigue siendo el principal obstáculo al que se enfrentan las enfermedades raras.

Medicamentos

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La industria farmacéutica ha sido uno de los pilares básicos en esta lucha. Desde la entrada en vigor de la legislación europea específica para los medicamentos huérfanos, en el año 2000, que promovía el desarrollo de este tipo de fármacos, ha habido un aumento considerable del número de medicamentos huérfanos aprobados en Europa y en España. Además, se estima que en los próximos años vamos a asistir a una avalancha mucho más acusada de este tipo fármacos y a la aparición de nuevos métodos diagnósticos que, sin duda, podrían cambiar el curso de muchas de estas enfermedades. Una señal más de positividad y de éxito para los pacientes y la sociedad.

Por tanto, es un momento crucial, más que esperanzador, para quienes solicitan una mayor atención a las enfermedades raras, pero que requiere, de nuevo, de multitud de esfuerzos por parte de todos los agentes que constituimos el sistema, con el fin de encontrar la mejor manera de afrontar el reto de hacer realidad estos avances de forma sostenible y eficiente.

(*) Iván Silva Romero, Patient Access Director Hemofilia. SOBI.

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