ENFERMEDADES RARAS

Los científicos necesitan dos millones de euros para Gabriel

Gabriel es un niño de cinco años que padece una enfermedad rara denominada hipertensión pulmonar, una afección contra la que no existe cura y para la que se busca recaudar 1,8 millones de euros para las investigaciones científicas que puedan aportar algo de luz a su tratamiento.

<p>Un niño se divierte en un parque Infantil de Bilbao. EFE/LUIS TEJIDO</p>

Un niño se divierte en un parque Infantil de Bilbao. EFE/LUIS TEJIDO

Este objetivo se enmarca dentro del proyecto Empathy, una campaña de recogida de fondos nacida por la idea de un grupo de científicos a la que se ha sumado la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) y en la que el pequeño Gabriel, que vive en San Vicente del Raspeig (Alicante), pone la imagen para captar los fondos en toda España.

Esta enfermedad rara la padecen alrededor de 800 personas en todo el país y se caracteriza por una presión anormalmente alta en las arterias de los pulmones, lo que hace que el lado derecho del corazón se esfuerce más de lo normal y pueda derivar en otros problemas respiratorios y cardíacos.

Uno de los síntomas, la fatiga extrema


Uno de sus principales síntomas es la fatiga extrema pese a una escasa actividad física, algo que complica mucho más de lo que pueda parecer el día a día de un niño.

A pesar de ello, Gabriel, gran aficionado al patinete, tiene “una vida normal, quitando que quiere seguir el ritmo de sus compañeros y no puede”, según ha relatado su madre, Mónica, en una entrevista concedida a Efe tras ser recibida el pasado jueves por el alcalde de San Vicente, Jesús Villar.

Cuando el pequeño se excede en el esfuerzo físico, llegan los síntomas visibles de esta enfermedad: labios y uñas azules; y es ahí donde sus padres le instan a parar y a respirar, tal y como le han enseñado, despacio y con inspiraciones profundas.

Si bien todo esto no impide que Gabriel participe en casi todas las actividades deportivas del colegio, de hecho hace educación física, sí es cierto que los profesores deben adaptar sus clases a sus capacidades, pero intentando no provocar su exclusión de los demás niños, una tarea nada fácil.

Esta enfermedad puede ser hereditaria, pero también aparece por anomalías congénitas del corazón, el consumo de medicamentos, el contagio del VIH o, simplemente, por causas desconocidas (idiopática). Además, en muchos casos no se alcanza un diagnóstico claro, pues se puede llegar a confundir, por ejemplo, con el asma.

En el caso de Gabriel, surge tras una operación de urgencia de trasposición de grandes vasos derivada de una complicación durante su alumbramiento.

Una vez superado ese duro momento, empezaron las fases de la enfermedad para su familia, a saber, “negación, rabia e indignación”, tal y como lo ha definido su padre, Roberto, también en declaraciones a Efe.

“Hasta que te das cuenta que la siguiente fase es pelear por lo que quieres, que es tu hijo y tu familia”, y que la única manera de hacerlo es “buscando ayuda”.

Otro eje sobre el que se basa la iniciativa es conseguir que haya centros médicos de referencia sobre esta enfermedad para que los casos dudosos puedan ser derivados a un experto que logre diagnosticarla correctamente.

A pesar de que la campaña está promovida por la FCHP, los padres dejan claro que el objetivo es común, y el beneficio obtenido de conseguir recaudar los 1,8 millones de euros será “para toda la sociedad”. EFE

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tgp/ams/jc/ram
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Publicado en: Ciencia
Este objetivo se enmarca dentro del proyecto Empathy, una campaña de recogida de fondos nacida por la idea de un grupo de científicos a la que se ha sumado la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) y en la que el pequeño Gabriel, que vive en San Vicente del Raspeig (Alicante), pone la imagen para captar los fondos en toda España.

Esta enfermedad rara la padecen alrededor de 800 personas en todo el país y se caracteriza por una presión anormalmente alta en las arterias de los pulmones, lo que hace que el lado derecho del corazón se esfuerce más de lo normal y pueda derivar en otros problemas respiratorios y cardíacos.

Uno de los síntomas, la fatiga extrema


Uno de sus principales síntomas es la fatiga extrema pese a una escasa actividad física, algo que complica mucho más de lo que pueda parecer el día a día de un niño.

A pesar de ello, Gabriel, gran aficionado al patinete, tiene “una vida normal, quitando que quiere seguir el ritmo de sus compañeros y no puede”, según ha relatado su madre, Mónica, en una entrevista concedida a Efe tras ser recibida el pasado jueves por el alcalde de San Vicente, Jesús Villar.

Cuando el pequeño se excede en el esfuerzo físico, llegan los síntomas visibles de esta enfermedad: labios y uñas azules; y es ahí donde sus padres le instan a parar y a respirar, tal y como le han enseñado, despacio y con inspiraciones profundas.

Si bien todo esto no impide que Gabriel participe en casi todas las actividades deportivas del colegio, de hecho hace educación física, sí es cierto que los profesores deben adaptar sus clases a sus capacidades, pero intentando no provocar su exclusión de los demás niños, una tarea nada fácil.

Esta enfermedad puede ser hereditaria, pero también aparece por anomalías congénitas del corazón, el consumo de medicamentos, el contagio del VIH o, simplemente, por causas desconocidas (idiopática). Además, en muchos casos no se alcanza un diagnóstico claro, pues se puede llegar a confundir, por ejemplo, con el asma.

En el caso de Gabriel, surge tras una operación de urgencia de trasposición de grandes vasos derivada de una complicación durante su alumbramiento.

Una vez superado ese duro momento, empezaron las fases de la enfermedad para su familia, a saber, “negación, rabia e indignación”, tal y como lo ha definido su padre, Roberto, también en declaraciones a Efe.

“Hasta que te das cuenta que la siguiente fase es pelear por lo que quieres, que es tu hijo y tu familia”, y que la única manera de hacerlo es “buscando ayuda”.

Otro eje sobre el que se basa la iniciativa es conseguir que haya centros médicos de referencia sobre esta enfermedad para que los casos dudosos puedan ser derivados a un experto que logre diagnosticarla correctamente.

A pesar de que la campaña está promovida por la FCHP, los padres dejan claro que el objetivo es común, y el beneficio obtenido de conseguir recaudar los 1,8 millones de euros será “para toda la sociedad”. EFE

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