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Barcelona guardará datos genéticos de 100.000 ciudadanos de todo el mundo

Barcelona será una nueva sede del Archivo Europeo del Genoma-Fenoma (EGA), un repositorio de datos de genomas y fenomas de más de 100.000 personas de todo el mundo recogidos por 200 centros de investigación y que suponen más de un millón de gigabytes.

 

Una de las especialistas del Proyecto Genoma Médico trabaja en un laboratorio de la sede considerada uno de los centros de bioinformática más potentes de Europa, que se ha inaugurado hoy en el Parque Científico de la Cartuja en Sevilla, donde se desarrollan los estudios que permitirán construir una plantilla de las variaciones de los genes para conocer los causantes de las enfermedades raras. EFE/ Julio Muñoz
El jefe del equipo EGA, Arcadi Navarro, ha explicado durante la presentación de este trabajo que el archivo, cuya única ubicación hasta ahora era Londres, permite “almacenar datos de manera permanente y segura y compartirlos de forma controlada con toda la comunidad científica”.

No obstante, sólo podrán acceder a los datos del EGA, provenientes de más de 800 estudios, científicos e investigadores que trabajen para una institución pública o privada sin ánimo de lucro y que dispongan de un comité ético que corrobore la legitimidad del proyecto para el que se necesita la información.

La mayoría de los datos almacenados en el EGA pertenecen a personas con cáncer -sobre todo de mama y colon-, pero también hay información de afectados por enfermedades autoinmunes, como la esclerosis múltiple o la diabetes, enfermedades cardiovasculares o psiquiátricas e, incluso, de personas sanas.

Navarro ha subrayado que las personas que han donado sus datos han firmado un consentimiento conforme la concesión es exclusivamente para fines científicos y no “para ayudar a las patentes ni aseguradoras” u otras compañías con propósitos comerciales.

El responsable del proyecto, que desde 2013 trata de situarse en Barcelona, ha precisado que, para garantizar la “máxima seguridad y confidencialidad”, el EGA analizará las solicitudes que reciba y les dará respuesta en aproximadamente un mes.

De ser aceptadas, el EGA enviará por correo electrónico los enlaces donde podrán recogerse los datos requeridos y, por correo postal, las claves necesarias para que la institución pueda desencriptar la información recibida, que sólo tendrá a su disposición durante un año y de forma gratuita.

Navarro ha destacado que durante los cuatro primeros meses de 2014, el EGA, que cuenta con un equipo de 15 personas, ha recibido más de 21.000 peticiones de datos, almacenados físicamente en las instalaciones del Barcelona Supercomputing Center.

El jefe del archivo ha insistido en el impacto del proyecto para el desarrollo de la medicina personalizada y para la aceleración de la investigación clínica pero, ante todo, por “los recursos que ahorra a las instituciones facilitándoles la explotación de estos datos”.

El objetivo ahora es, según Navarro, fomentar que todos los estudios que se financien con fondos públicos acaben depositando su información en el archivo y que, cuando un grupo de investigación solicite datos y los analice, se acabe llevando tan sólo los resultados del análisis -de menor volumen-.

Por otro lado, Navarro ha puesto de relieve que esta es “la primera vez que se elige una ciudad concreta para externalizar una base de datos” y la secretaria de Estado de I+D+i del ministerio de Economía y Competitividad, Carmen Vela, ha destacado que el proyecto “refleja la capacidad de atracción” de Barcelona.

Han acudido al acto el director de la fundación La Caixa, Jaume Lanaspa, que ha colaborado con la iniciativa, y el conseller de Economía y Conocimiento de la Generalitat, Andreu Mas-Colell.

El proyecto lo inició el Instituto Europeo de Bioinformática y será gestionado por el Centro de Regulación Genómica, pero han colaborado también el Instituto Nacional de Bioinformática del Instituto de Salud Carlos III y el consorcio Elixir. EFEfuturo
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