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Medio ‘Ironman’ para dar a conocer el Síndrome de Williams y recaudar fondos

El Síndrome de Williams es una enfermedad de las catalogadas como poco frecuentes, es un trastorno del desarrollo que afecta a uno de cada 7.500 recién nacidos, y es muy poco conocida.

El médico Alberto Sacristán (de amarillo) en una foto de archivo. Imagen cedida por el propio Sacristán.
Esto, la falta de conocimiento por parte de la sociedad, y la necesidad de dedicar fondos a su investigación, es lo que ha motivado a Alberto Sacristán, médico de familia, a realizar el Ican de Valladolid el 6 de julio, una prueba de triatlón (medio Ironman).
El objetivo, recaudar fondos para la Asociación Síndrome de Williams de España, y el desafío para Sacristán: 1,9 kilómetros nadando, 90 kilómetros en bicicleta y 21 kilómetros corriendo.

Sacristán, triatleta aficionado, ha relatado a Efefuturo que la idea surgió precisamente después de una prueba como ésta: “recaudar fondos para la Asociación a través de una prueba deportiva”.

“El objetivo es ayudar a las familias y a unos chavales”, ha aseverado este médico que trabaja en Madrid.

Así, todo lo recaudado de particulares, laboratorios o empresas irá destinado a la Asociación Síndrome de Williams.

Esta organización nació en Madrid en 1995 por iniciativa de varios padres de niños y adolescentes afectados por la enfermedad.

Entre sus objetivos: fomentar activamente el interés y conocimiento general de la enfermedad y contribuir a la investigación sobre las causas y los aspectos médicos y sociales, así como luchar por mejorar la calidad de vida de los afectados.

Se trata de una enfermedad genética y se debe a una deleción en un cromosoma 7.

La presidenta de la citada asociación, Rosa González, ha detallado a Efefuturo que “hoy en día siguen muchísimos casos sin diagnosticar y además no todas las familias tienen la posibilidad o necesidad de contactar con las asociaciones”.
González, quien ha valorado el apoyo de Sacristán, ha denunciado que en este campo “se investiga poquísimo”.

Además, ha apuntado: “Los recortes se notan sobe todo en el apoyo que la ley de dependencia hacía antes y ahora no, en la cobertura sanitaria y su atención, en las subvenciones para nuestros proyectos sociales, en los apoyos en los colegios y en la investigación”.

“Se han prescindido de puestos en la sanidad pública que nos garantizaban un mejor servicio ya que nuestras visitas al hospital son bastantes frecuentes”, ha señalado.

La iniciativa de Sacristán ha recibido, entre otros, el apoyo de la Federación Española de Medicina del Deporte, la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria y Federación Española de Enfermedades Raras, y la organización de Ican Valladolid ha permitido la inscripción gratuita del este médico. EFEfuturo
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