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Un documental buscará rescatar del olvido a pacientes de enfermedades raras

En la imagen de archivo una paciente con Malformación de Arnold Chiari, una de las 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo. EFE/Javier Cebollada

La empresa malagueña Sombradoble rodará el documental del proyecto, en el que participan la Universidad de Málaga y el Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), con el apoyo de varias asociaciones de pacientes, según ha informado hoy la institución educativa en un comunicado.
“Raras pero no invisibles” mostrará las últimas novedades y avances de la investigación y cómo estas pueden ayudar en la mejora de los diagnósticos y la calidad de vida de los pacientes.

La falta de diagnóstico, tratamiento y la baja prevalencia de estas enfermedades -cuya incidencia es menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes– conllevan que muchos de estos pacientes se vuelvan “invisibles” para el sistema, una realidad que trata de reparar este proyecto audiovisual.

En España se calcula que hay más de 3 millones de personas que sufren una enfermedad rara.

Al tener baja incidencia, suelen ser poco conocidas por los profesionales del sistema de salud, lo que hace que el diagnóstico correcto pueda llegar a tardar años.

Además, en muchos casos, una vez diagnosticados no existe tratamiento específico, por lo que la investigación realizada en nuestro país está centrada en el desarrollo de nuevas técnicas de diagnóstico y diseño de nuevos fármacos huérfanos.

El documental se podrá ver de forma gratuita a través de la web http://www.rarasperonoinvisibles.com y será distribuido bajo licencia CreativeCommons que permitirán su libre acceso, reproducción y utilización.

Actualmente han confirmado su participación en el documental científicos como Francisca Sánchez (Universidad de Málaga), Francesc Palau (Centro de Investigaciones Príncipe Felipe), Carmen Ayuso (Fundación Jiménez Díaz), José María Millán (Hospital Universitario La Fe) y Rubén Artero (Universidad de Valencia).

Para sufragar los gastos del proyecto, los responsables han comenzado una campaña de financiación colectiva accesible desde la web http://www.rarasperonoinvisibles.com que permite a cualquier persona apoyar económicamente la iniciativa desde 5 euros.
El actor malagueño Antonio de la Torre, ganador de un Goya, ha sido uno de los primeros en mostrar su respaldo.

Sombradoble, coordinadora del proyecto, es una empresa de joven creación formada por investigadores con experiencia en laboratorios nacionales e internacionales y que pretenden llevar los avances y descubrimientos en ciencia a la sociedad en general a través de la divulgación científica. EFEfuturo
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